Familiares de enfermos de Alzheimer piden mayor investigación y visibilización

Familiares de enfermos de Alzheimer han reivindicado este martes el reconocimiento de las necesidades específicas de los afectados, así como el acceso a la investigación, al diagnóstico precoz y certero y la visibilización de quienes padecen esta patología, sus familiares y cuidadores, entre otras cuestiones.

Así se recoge en el manifiesto que, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, ha leído la secretaria de la Junta Directiva de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Mérida (AFAM), María Eulalia González, en el concierto meditativo experiencial 'El sonido del silencio', que se ha celebrado en la Asamblea de Extremadura.

Un acto en el que el vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Extremadura (FAEX), José Cortés, ha apelado a la "esperanza y al compromiso frente al olvido" y ha indicado que el Alzheimer "no es solo una enfermedad, sino un reto diario que transforma la vida de las familias" por lo que ha reclamado más recursos especializados, más investigación y el reconocimiento de los cuidadores.

Por su parte, la presidenta de AFAM, María Jesús García, ha recordado que la entidad lleva ya 27 años atendiendo a las personas con demencia, mejorando en este tiempo sus servicios para adaptarse a las necesidades de las personas y ofrecerles un espacio propio.

El acto ha contado con la experiencia sensorial y taller vivencial "el sonido del silencio" a cargo de la terapeuta de sonido, violinista y musicoterapeuta Diana Vara, y también la asistencia de diputados del PP y PSOE.

LLAMADA A LA CONCIENCIA COLECTIVA

La secretaria segunda de la Asamblea de Extremadura, Estrella Gordillo, ha subrayado que la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer interpela a la ciudadanía y supone una "llamada a la conciencia colectiva", sobre la necesidad de situar los derechos de las personas con demencia en el centro de la acción social y política.

Gordillo ha considerado que hablar de Alzheimer es hacerlo de personas, de ciudadanos que "ven cómo su memoria se apaga", pero también de las familias y cuidadores que se convierten, ha dicho, en soporte indispensable.

Asimismo, ha añadido que "el Alzheimer nos interpela a todos y a todas porque afecta, entre otras muchas cosas, a lo más profundo de la condición humana: pensar, recordar y razonar", matizando que se trata de una patología cuya gravedad varía, pero ante cuyo tratamiento se está en muy momento "esperanzador", desde el punto de vista de la investigación.

Según Gordillo, desde que se describió esta enfermedad, hace más de 120 años, no se ha conseguido ningún tratamiento efectivo, aunque ahora la sociedad conozca cómo puede actuar de forma preventiva y existan fármacos para tratar la sintomatología, aunque no curen ni frenen la enfermedad.

La secretaria segunda de la Cámara autonómica ha apuntado que el hecho de que ahora se trabaje en etapas tempranas y que se comiencen a obtener resultados positivos permite afirmar que se está ante un "momento muy esperanzador".

Junto con ello, Gordillo ha resaltado que el 76 por ciento de las personas cuidadoras son mujeres, ciudadanas que dedican, según estudios, una media de 70 horas semanales al cuidado.

Ha afirmado que "yo os diría, por mi experiencia en el cuidado de una persona dependiente, que mucho más", añadiendo que esta enfermedad "arrasa" a muchas familias que no pueden asumir el coste económico y emocional y una persona con demencia no puede vivir sin una cuidadora.

Para Gordillo, "a la Administración pública le ha venido muy bien que las mujeres cuidemos a las personas dependientes", recalcando que este día no puede ser una fecha solo marcada en el calendario, sino que debe ser una llamada de atención a la conciencia colectiva y un recordatorio de que la dignidad y los derechos de las personas con demencia deben situarse siempre en el centro de la acción política y social.

A este respecto, ha valorado la labor de AFAM, una entidad, ha subrayado, que representa la fuerza de la sociedad civil organizada y que convierte la preocupación en acción y el dolor en solidaridad.

Concretamente, ha resaltado "su trabajo constante de apoyo, acompañamiento y sensibilización no solo mejora la vida de quienes conviven con el Alzheimer, sino que también nos enseña, al conjunto de la sociedad, el verdadero valor de la solidaridad, la empatía, de la paciencia y de la humanidad".

Y, ha afirmado que el lema de este año, "Igualando Derechos", recuerda que todas las personas son iguales y los poderes públicos han de garantizar el ejercicio de los derechos.